Įsisiūbuojant diskusijoms apie nuo liepos 1 d. įsigaliojusios vaiko teisių apsaugos tvarkos spragas ir galimus perlenkimus, paimant vaikus iš šeimos, kyla klausimai apie tai, kaip naujas reguliavimas gali atsiliepti tėvams, auginantiems autizmo sutrikimą turinčius vaikus. Jie gali pakliūti į tokias situacijas, kurias sunkiai suprastų netgi specialių tarnybų darbuotojai, jau nekalbant apie eilinius piliečius.
Daina Šiekštelytė-Valkerienė, asociacijos „Kitoks vaikas“, vienijančios šeimas, auginančios autizmo sutrikimą turinčius vaikus, atstovė sako, kad šeimos, auginančios vaikus su autizmo spektro sutrikimu, visuomeniniame gyvenime susiduria su begale iššūkių: stigmatizacija, gailesčiu, smerkimu, apkalbomis. O didžiausias iššūkis – supratimo nebuvimas. „Autizmo simptomatika išties labai sudėtinga ir gana dažnai pasireiškia socialiai nepriimtinu elgesiu, kuris gali būti suprastas kaip nepaklusnumas, agresija savo ir aplinkinių atžvilgiu, pykčio priepuoliai. Tėvams, kurių vaikams diagnozė tik įtariama ar „šviežiai“ patvirtinta, reikia daug mokytis ir išmokti, kaip gyventi, bendrauti ir elgtis su savo vaiku. Tradiciniai auklėjimo metodai dažnai neveikia ankstyvajame amžiuje, nes didžioji dauguma šių vaikų turi kalbos suvokimo, kalbėjimo problemų. Jei su neurotipiniu keturmečiu gali jau tartis ir netgi derėtis, daugelį autizmo sutrikimą turinčių vaikų šiame amžiaus tarpsnyje reikia mokyti žodžių ir jų reikšmių, komunikuoti naudojant alternatyviąją komunikaciją“, – sako D. Šiekštelytė-Valkerienė.
Tėvams tenka daug mokytis, jie daug ko nežino. O nežinojimas gimdo baimes: dėl vaiko ateities, dėl to, ką pasakys kaimynai, išgirdę rėkiantį ne savo balsu vaiką, dėl to, kaip reikia elgtis ir reaguoti, kai vaiką ištinka pykčio ar agresijos priepuolis. Taip pat ir dėl darželio auklėtojos ar mokytojos reakcijos, kai ji pastebės sužalojimus ant vaiko, užsigavusio lakstant lauke, kūno. Taip nutinka hiperaktyviems vaikams, o taip pat ir tiems, kurie nejaučia skausmo ar pavojaus ribų.
„Tenka girdėti tėvų nuogąstavimus, kad, įsigaliojus naujajai vaiko teisių apsaugos tvarkai, tarnybos gali paimti jų vaikus, neteisingai traktuoti tam tikrus epizodus ar tėvų veiksmus. Nuogąstavimai išties pagrįsti, nes tiek tėvams, tiek tarnybų darbuotojams autizmo spektro sutrikimo atvejais trūksta informacijos, žinių, mokymų“, – tvirtina pašnekovė.
Istorikė Inga Baranauskienė, auginanti nežymų autizmo sutrikimą turintį sūnų, baiminasi dėl situacijų, kurios naujosios tvarkos fone galėtų būti traktuojamos kaip higienos įgūdžių neturėjimas. Toks įspūdis jai kilo, skaitant Valstybinės vaiko teisių apsaugos ir įvaikinimo tarnybos parengtą anketą, skirtą įvertinti grėsmes, kylančias vaiko saugumui ir sveikatai. „Kita problema susijusi su tuo, kad dvejų-ketverių metų autistuką galima suvaldyti tik fiziniais veiksmais: susitelkęs į žaidimą, sūnus apskritai prarasdavo sugebėjimą girdėti, kas jam sakoma, o bandant atitraukti – priešindavosi visomis keturiomis“, – sako I. Baranauskienė.
I. Baranauskienės nuomone, grėsmių vaikui nustatymo anketa turėtų būti skubiai tikslinama, surengiant plačią visuomeninę diskusiją dėl kriterijų.
Ji abejoja tokio kriterijaus, kaip „perdėtas rūpinimasis vaiku“, kuris figūruoja Valstybinės vaiko teisių apsaugos tarnybos parengtoje anketoje, tikslingumu. „Penktoje klasėje perėjus prie kabinetinės sistemos, vaikas kurį laiką blogai orientavosi: kelis kartus nerado kabineto ir dėl to praleido pamoką, taip pat sunku buvo priprasti prie naujosios rūbinės tvarkos – drabužių atsiėmimo pagal numeriukus. Pirmąjį mėnesį turėdavau jį lydėti į mokyklą, pasitikti po pamokų, tikrinti, kad ko nors nepamirštų ir pan. Vadovaujantis naująja vaikų teisių apsaugos tvarka tai gali būti interpretuojama kaip perdėtas rūpinimasis. Nežinau, gal aš tikrai rūpinuosi perdėtai, bet alternatyva – leisti vaikui peršalti, išėjus iš mokyklos be striukės ir pan.“, – teigia I. Baranauskienė.
Specialistai, bendraudami su autistų vaikų tėvais, turėtų žinoti keletą nerašytų taisyklių: ši tėvų grupė ypač jautri ir pažeidžiama, tačiau juos galima pasitelkti kaip geriausius vaiko ekspertus.
„Būtinybė drausminti autistukus fiziniais veiksmais, kurią rekomenduoja psichologai, iš esmės prasilenkia su draudimu naudoti prieš vaiką smurtinius veiksmus, – tvirtina I. Baranauskienė. – Psichologinis smurtas apskritai yra atskira tema, į kurią galima sutalpinti viską, įskaitant dabar išpopuliarėjusį sodinimą ant nusiraminimo kėdutės. Galima sutikti, kad nutukimas – problema, tačiau į anketą įrašyti nutukimą tarp kitų vaiko atėmimo kriterijų – tikrai perlenkimas. Jeigu jau taip norisi paskelbti kovą pertekliniams kilogramams, būtų logiška pradėti nuo kūno masės indekso nustatymo visiems valstybės tarnautojams ir renkamiems tautos atstovams, nors tai būtų visiškas absurdas“.
I. Baranauskienės nuomone, grėsmių vaikui nustatymo anketa turėtų būti skubiai tikslinama, surengiant plačią visuomeninę diskusiją dėl kriterijų. Ji kritikuoja Valstybinę vaiko teisių apsaugos ir įvaikinimo tarnybą dėl uždarumo, siūlydama šiai tarnybai skelbti daugiau informacijos apie savo veiklą, nenurodant dalyvių asmeninių duomenų, bet detaliai aptariant konkrečias problemines situacijas.
Lietuvos Respublikos Vyriausybė netrukus tvirtins Bazinį šeimai paslaugų paketą, kuris įsigalios visose savivaldybėse. Jame numatytas šeimų informavimas ir konsultavimas socialinių, švietimo, sveikatos apsaugos paslaugų klausimais, mokymai tėvams ir specialistams, išskiriama pagalba specialiųjų poreikių turintiems vaikams. Paslaugas galės teikti ir nevyriausybinės organizacijos. Pasak D. Šiekštelytės-Valkerienės, tikėtina, kad šių paslaugų platus spektras padės nors daliai šeimų, ypač periferijoje, susitvarkyti nelengvose situacijose. Tėvai turėtų nebijoti bendrauti ir bendradarbiauti, nebijoti klausti, pasakyti, kad kažko nežino. Specialistai, bendraudami su autistų vaikų tėvais, turėtų žinoti keletą nerašytų taisyklių: ši tėvų grupė ypač jautri ir pažeidžiama, tačiau juos galima pasitelkti kaip geriausius vaiko ekspertus.
